‘‘Eu não era uma mãe comum’’: As dificuldades da maternidade na Artrogripose Múltipla Congênita

Resumo

O capítulo aborda a Artrogripose Múltipla Congênita, uma doença rara, ou seja, que apresenta pouca frequente na população, que consiste na presença de múltiplas contraturas articulares que levam à limitação dos movimentos dos membros. É uma doença que impõe muitas especificidades na vida da pessoa e família, sobretudo da mãe que assume o papel de cuidadora principal. O objetivo central é apresentar as dificuldades enfrentadas pela mãe a partir das repercussões da Artrogripose Múltipla Congênita na maternidade. Trata-se dos resultados de uma pesquisa de campo com abordagem qualitativa que teve como referencial metodológico o método de estudo de caso único. A pesquisa foi realizada com a mãe de uma criança que possuía o diagnóstico clínico de Artrogripose Múltipla Congênita, selecionada a partir de critérios específicos. O trabalho de campo foi realizado na residência da mãe participante e foram utilizadas como técnicas para coletar os dados empíricos a entrevista em profundidade e observação. As narrativas foram submetidas a análise de conteúdo do tipo temática de acordo com as etapas propostas por Bardin. A pesquisa foi submetida para apreciação e aprovada por um Comitê de Ética em Pesquisa. A leitura dos resultados possibilitará conhecer as principais dificuldades enfrentadas por uma mãe a partir das repercussões dessa doença na maternidade.

DOI:https://doi.org/10.56238/sevened2024.012-063