CUANDO CUIDAR ES ESENCIAL: PANORAMA ACTUAL DE LOS DESAFÍOS EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Resumen

La salud de los niños con enfermedades potencialmente mortales abarca la dimensión física, social, emocional y espiritual y, junto con la red de apoyo, es el núcleo de los cuidados paliativos pediátricos (CPP). La filosofía de la atención centrada en la familia demuestra ser la base del éxito de las prácticas de SPC. Entender las barreras que limitan esta práctica es importante para consolidar estrategias que reafirmen esta atención integral. La comprensión aún errónea de qué son los cuidados paliativos significa que a menudo se los confunde con los cuidados al final de la vida. Esto puede crear dificultades tanto para los profesionales como para las familias, debido a cuestiones culturales y los desafíos emocionales que conllevan estas complejas condiciones clínicas. El panorama actual de desafíos en torno a la CPP involucra principalmente barreras socioculturales, brechas en la formación profesional del equipo multidisciplinario que necesita involucrarse en la atención, cuestiones éticas, organizacionales, estructurales y cuantitativas de recursos humanos. En el intento de superar las principales dificultades asociadas a la atención del CPP, es posible señalar alternativas que involucran tecnología, instrumentalización de los servicios, incorporación de temas como la muerte a nuestra cultura, debates éticos como parte del cotidiano del cuidado y otras potencialidades, a la luz de la legislación brasileña que ampara este tipo de atención.

DOI: https://doi.org/10.56238/sevened2025.029-017